Un viaje en clase turista por la Endometriosis

Hace quince años me diagnosticaron Endometriosis. A partir de entonces, me transformé en pasajera en tránsito por este maravilloso y desconcertante camino.

Escena uno: Tu novio te dice que no quiere tener hijos. Escena dos: Tu novio te dice que no quiere tener hijos. Escena tres: No sabés cómo decirle a tu novio que estás embarazada.

¿Cómo se llama la película? Ni idea, pero es una mezcla de drama desgarrador y terror clase Z. A mi novio de ese entonces, una noviecita que tenía antes de salir conmigo, le había inventado que estaba embarazada. Cuando empezamos a estar juntos me dejó muy en claro que la experiencia del “falso padre” lo había traumado tanto que tenía pánico de dejarme embarazada a mí. Así transcurrió casi toda nuestra relación, prácticamente me rociaba con espermicida de la cabeza a los pies, nos cuidábamos con preservativo aunque yo tomaba pastillas anticonceptivas y, cada vez que llegaba el momento de menstruar, tenía que escuchar la insoportable pregunta: -¿Y? ¿Te vino?-

Con todo este panorama, era imposible pensar que yo pudiera quedar embarazada. Sin embargo, como dice una querida amiga, “lo más temido, lo más deseado”. Así fue que, en un hecho muy confuso en el cual participó mi ginecólogo, en el test de embarazo me salieron las dos rayitas.

Esa noche, habíamos ido a ver a Gustavo Cerati al Gran Rex, la pasamos divino y él, cual padre que te deja tomar gaseosa un día de semana, decidió no usar preservativo. Todo un milagro si tenemos en cuenta lo panicoso que se ponía en relación al sexo. Evidentemente, Gustavo Cerati era un santo y habría que canonizarlo porque no tengo dudas de que él tuvo algo que ver. Ahora que lo pienso, a mí también me tendrían que canonizar. En ese entonces, yo me había hecho el test de VIH, tomaba pastillas anticonceptivas y tenía pareja estable. En teoría, no había motivos para tener que recurrir a otro método pero el señor tenía tanto miedo que prefería cubrir todos los frentes y, cuando me refiero a todos los frentes, me refiero a todos los frentes.

Obviamente, quedé embarazada. Obviamente, me quise matar. Obviamente, pensé en no tenerlo. Mi médico me recomendó un lugar, con una amiga juntamos la plata. Tenía 21 años.

Nunca se lo pude decir, nunca se enteró. Capaz, se entera ahora. No sé porqué lo protegí tanto, debe haber sido porque no tenía ganas de escucharlo llorar porque su vida se iba a convertir en una mierda. Su mejor amigo y su novia habían abortado pocos días después de que el test me diera positivo. El me lo contó muy angustiado y me pidió por favor que eso “nunca nos pasara a nosotros”. Todavía me corre frío por la espalda cuando me acuerdo que mientras me decía eso, yo ya sabía que a nosotros también nos había pasado.

Creo que pocas veces estuve tan angustiada en mi vida. Él no lo sabía, mi familia no lo sabía, sólo lo sabían mi amiga y el médico. Por suerte, no fue necesario abortar. Lo perdí. Sentí una mezcla muy rara de alivio y desilusión. Digamos que volví a respirar pero tampoco saltaba por el aire de la felicidad. La relación no volvió a ser la misma y él tuvo que empezar una terapia bajo amenaza de dejarlo si no superaba sus miedos. Todavía me acuerdo de todo lo que le dije, nunca más volví a ser tan dura con alguien. Estaba enojadísima.

Ese día maduré de golpe. Ese día supe exactamente lo que quería y lo que ya no me iba a bancar. Lo que no sabía, y me enteré dos años más tarde, era que ya tenía Endometriosis y por eso no había podido retener el embrión.

Una noche de Abril de 2003, previa a las elecciones que luego convertirían a Néstor Kirchner en presidente, terminé en la guardia de un sanatorio en un estado lamentable. No me podían calmar el dolor con nada y me golpeaba, literalmente, la cabeza contra la pared. En ese momento, trabajaba de noche coordinando eventos en un salón. Estaba trabajando y, de repente y sin aviso, empezó la puntada. Mi madre y mi jefe me llevaron al sanatorio a las cuatro de la mañana en un grito de dolor. Al otro día casi no voy a votar, me habían dopado tanto que no me podía levantar de la cama.

Después vinieron las consultas con un especialista, las ecografías y los analgésicos cada vez más fuertes y menos efectivos. Finalmente, no hubo otra alternativa que la cirugía.

Esperar a que te lleven a la sala de operaciones es muy parecido a esperar en la sala de pre embarque antes de tomar el avión. Nunca tuve miedo de volar pero cada vez que lo hago no puedo evitar preguntarme si se va a caer. Es un segundo, después se me pasa. Cuando te subís a un avión no te queda otra que confiar, no sos vos quien maneja, dependés completamente de un otro. En la sala de operaciones, pasa lo mismo. ¿Me despertaré de la anestesia? ¿Sabrá el médico lo que está haciendo? No hay nada que vos puedas hacer, estás desnuda arriba de una mesa de acero, con frío y completamente entregada.

Ya me llamaron para embarcar. Como siempre, no encuentro la tarjeta de embarque y los documentos. Siempre elijo el asiento 17 así que me toca hacer fila en la primera tanda. Es una sensación muy parecida a cuando te viene a buscar el camillero para llevarte a la cirugía, sentís que estás caminando por la manga que te lleva al avión.

Este es el momento en el cual yo no sos dueña de tu cuerpo y tus decisiones. Hay otro manejando la máquina, sólo tenés que abrocharte el cinturón y confiar. Sin embargo, entregarse tiene sus consecuencias.  Cuando salí de la sala de operaciones tenía 23 años, un novio, un amante y un ovario menos.

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Hace quince años me diagnosticaron Endometriosis. A partir de entonces, me transformé en pasajera en tránsito por este maravilloso y desconcertante camino.

Antes de continuar con los trámites migratorios, les voy a contar cómo comenzó este derrotero. La realidad indica que menstrué por primera vez a los once años. Estaba en sexto grado del colegio de monjas y, como era de esperar, no se hablaba del tema. En mi casa ya menstruaban mi madre y mis dos hermanas mayores. Lo que yo percibía era que algún día me iba a tocar a mí, lo que no me imaginaba era que iba a ser tan temprano. 

Eran épocas de “toallitas” sin alas y sin tanta tecnología al servicio de la higiene menstrual. Me acuerdo que en esa época, mi padre había insistido en que tomara clases de tenis. Cada vez que me “indisponía” me ponía cinco kilos de toallitas porque ya en ese tiempo, menstruaba para un batallón. Había que ver lo lindas que me quedaban las calzas metalizadas que usaba para ir al club con las tres toallitas apiladas estratégicamente para no mancharme. En la entrepierna no se sabía si llevaba gente o si me había crecido algo fuera de lo común. Por supuesto, ni se me ocurría ponerme un tampón.

Para ese entonces, con once años, ya portaba el mismo talle de busto que ahora. Tanto le recé a la virgencita (sí, en aquella época rezaba) para no ser “tetona” que la muy descarada escuchó mis plegarias infantiles y me dejó igualita que a los once. Los chicos en las clases de tenis se reían de mí: tenía tetas, medía un poco menos que ahora y llevaba un montón de toallitas debajo de las calzas. Lo que se dice una púber exitosa.

El día que descubrí que había menstruado me puse a llorar. No sentía miedo, sentía bronca. Quería seguir siendo una nena, no quería hacerme “señorita”. Me parecía injusto, me sentía estafada, a ninguna de mis amigas les había “venido”. ¿Qué iba a hacer en las vacaciones? ¿Cómo me iba a meter en el mar? ¿Y si me manchaba y todos se daban cuenta?

El dolor y el desplazamiento

A mis jóvenes 20 años experimenté el primer dolor severo de ovarios. Estaba en la facultad, había terminado una clase, fui al baño y ahí nomás sentí una puntada horrible. Me caí al piso del dolor, no podía mover una pierna y quería vomitar. Empecé a llorar y a llamar a los gritos para que alguien viniera a ayudarme. Como pude, me tomé tres analgésicos de una y así volví a mi casa.

Nunca en mi vida había escuchado la palabra Endometriosis. No obstante, tardé tres años más en escucharla desde ese primer dolor fuerte. Evidentemente, yo menstruaba pero había una parte de mí que se negaba a soltarlo todo.  Por motivos que aún hoy se desconocen, lo que no se va con la menstruación, “migra” hacia otros órganos, se mimetiza con los tejidos y provoca esos quistes que generan edemas y un dolor muy difícil de soportar.

Migrar es desplazarse. Esos tejidos endometriales que migran y luego se desarrollan en otras partes del abdomen te posicionan a vos en otro lugar. Ya no sos la misma persona. Parece un cliché o una frase de un libro de autoayuda pero con el primer dolor, te transformás para siempre y pasás a formar parte de un selecto club: sólo quienes lo sufrimos nos entendemos con solo mirarnos. De hablar con mujeres que lo padecieron, encontré una misma frase que se repitió en todas las entrevistas: “Sentí que me moría del dolor”. Es cierto que no te morís, pero cada dolor te modifica porque sobreviviste una vez más y es inevitable que eso no te haga sentir que sos un poco invencible.

Pocas cosas me estresan tanto como hacer trámites en los aeropuertos. Desde no sobrepasar el límite de equipaje, hasta el detector de metales, la policía aeroportuaria, las largas colas o aburrirme esperando para embarcar.

Al iniciar este viaje que ya lleva muchos años, fui alivianando cada vez más la valija y me despojé de todo aquello que no necesitaba y activaba mis alarmas. Empecé a acallar esa voz policíaca que aturdía mi cabeza y cambié el aburrimiento por aprendizaje. A veces me siento un poco esa nena de once años encerrada en el baño de su casa, llorando al ver su bombacha manchada de sangre y rezándole a la virgencita para que no la deje crecer.

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Hace quince años me diagnosticaron endometriosis. A partir de entonces, me transformé en pasajera en tránsito por este maravilloso y desconcertante camino.

Check-In

Con mi novio de esa época nunca nos habíamos ido de vacaciones juntos. Hacía varios años que salíamos pero, por motivos que prefiero no recordar, preferíamos viajar por separado. Como el timing en nuestra relación nunca había sido un punto a destacar, no pudimos elegir mejor momento para irnos que durante mi tratamiento con inyecciones post-cirugía. Me operaron de endometriosis en agosto de 2003. Tenía 25 años y el abdomen colapsado.

Así fue que primero nos fuimos unos días con su familia a la costa Argentina y después, los dos solos, a visitar a una tía de él en el Sur. Los días de playa con la familia transcurrieron inestablemente en una hermosa casa en Cariló. Corría enero de 2004. Durante ese mes, me apliqué la sexta y última inyección. Más adelante, les contaré de estas “reconfortantes” vacaciones.

Antes, volvamos unos meses para atrás.

A los quince días de operada, el médico me citó en su consultorio para sacarme los puntos y así nomás, sin sacarina ni conservantes artificiales me dictó sentencia: “Tenés Endometriosis severa. No tiene cura. Vas a tener que empezar un tratamiento.”

Por supuesto, yo no sabía qué era la endometriosis ni con qué vino se podía maridar.

Mis alternativas eran tres: tomar anticonceptivos, hacer un tratamiento con otro tipo de pastillas, o las benditas y carísimas inyecciones compuestas de agonistas de la LHRH (otro día lo charlamos)

Mientras el médico hablaba yo pensaba en qué me iba a convertir para poder pagar el tratamiento. Para ser absolutamente franca, éste señor no me dio muchas opciones, todo era “patria o muerte”, es decir, o te ponés las inyecciones o volvés en unos meses a la mesa de operaciones.

Después de explicarme un par de cuestiones acerca del tratamiento, escribió una carta a la prepaga para que se apiadaran de mí y me cubrieran las inyecciones al cien por ciento. Todo ese derrotero de trámites me hizo envejecer diez años y desayunarme un café bien amargo: las prepagas no sabían en qué estatuto catalogar a la enfermedad y no se ponían de acuerdo en relación al porcentaje de la cobertura.

Por suerte o por desgracia, ya no vivíamos en el “reino” de la paridad peso-dólar. Obviamente, las inyecciones eran importadas.

En conclusión, mi madre me ayudó a pagar un tratamiento que en plena post-crisis del 2001 salió varios miles de pesos. Yo sentía culpa por hacerle pagar a mi madre ese dinero y ella me respondió que eso es lo que hacen las madres con los hijos. Años de terapia me llevó entender porqué me sentía culpable.

Antes de salir del consultorio, y de aclararme que podía volver a mi “vida normal”, el doctor pasó a detallarme una serie de efectos secundarios inherentes al tratamiento. A saber:

• Sofocos
• Pérdida del deseo sexual
• Retención de líquidos
• Dolor en los huesos
• Debilidad generalizada
• Sudoración excesiva
• Depresión
• Prohibición de ingerir bebidas alcohólicas
  (… que nadie me discuta que éste no es un efecto secundario)

Me habló de mil cosas más pero después de lo del alcohol apagué la tele y no lo escuché más.

¿Qué me quiso decir el médico con “vida normal”? Ni idea.

¿Padecí todos esos efectos secundarios? Sí.

¿Lo pude compartir con alguien en ese momento? No.

¿Estaba experimentando los síntomas de una menopausia a los veintipico? Sí (yo siempre fui una adelantada)

Durante ese viaje al Sur, encontré a una persona que desconocía que existía. Era yo a los 26 años en estado puro y sin la hermosa máscara que nos habilitan los estrógenos. Estaba más cruda que un pedazo de matambre recién cortado de la media res. Me habían escondido las caretas, no encontraba los filtros, era tan auténtica que daba miedo. No obstante, estaba en un cuerpo que no era el mío, me sudaba el bozo, me agitaba, dormía poco y decía cosas horribles. A mi jefe de ese entonces, por criticarme un café, le arrojé dos vasos de vidrio.

Lo que viene a partir de ahora, es un largo viaje que aún hoy continúa. Yo nunca desarmé las valijas, y menos, el día que me propuse que se conociera el padecimiento de miles de mujeres en el mundo.

Yo ya estoy lista para viajar otra vez, vamos a terminar el check-in, pasamos por migraciones y nos encontramos en la puerta de embarque.

Y ustedes, ¿están listxs para despegar?

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